Enfermedades raras: una mirada biopsicosocial
Palabras clave:
Enfermedades raras, Modelos biopsicosociales, Calidad de vidaResumen
Las enfermedades raras generalmente evolucionan de manera rápida y agresiva, además de caracterizarse por una muy baja prevalencia. Existe mucho desconocimiento en torno a las experiencias del paciente y su trayectoria terapéutica desde una perspectiva biopsicosocial, lo cual genera retrasos en el inicio de las trayectoria terapéutica y tratamientos inespecíficos. Objetivo: Comprender y analizar el concepto de odisea o trayectoria terapéutica de pacientes con enfermedades raras desde un modelo biopsicosocial. Metodología: Revisión narrativa de literatura científica con palabras claves en base de datos PubMed. Para la selección de artículos se utilizó como guía la metodología PRISMA. Búsqueda inicial arrojó un total de 119 artículos y luego de la revisión de título y abstract 34 de ellos fueron seleccionados para lectura de texto completo. Finalmente, 28 fueron usados para esta revisión. Desarrollo: Ningún artículo definió el concepto de odisea o trayectoria terapéutica, sin embargo, ambos términos son usados frecuentemente para referirse a las experiencias de los pacientes con enfermedades raras. Estas experiencias tienen un fuerte componente biopsicosocial e impacto en la calidad de vida de los pacientes y familiares. Conclusión: Conocer sobre las trayectorias terapéuticas de pacientes con enfermedades raras es fundamental para realizar mejoras en el sistema de salud y aumentar el conocimiento que tiene la comunidad sobre las enfermedades raras. Incluir una perspectiva de trayectoria terapéutica con equipos interdisciplinarios durante los procesos de atención de personas con enfermedades raras puede disminuir el impacto en las dimensiones biológicas, psicológicas y sociales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
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